Del maquinista, y de su Deseo

“Las lágrimas de emoción de sus amigos, testigos incrédulos de todo, no tenían comparación con las de Guille. Se abrazó a Camino, se puso una camiseta de la Fundación Pequeño Deseo, y fue el niño más feliz del mundo. Con cuarenta kilos, sarcoma de Ewing, sin pelo, secuelas de radio, quimio y todo lo demás era el niño más feliz del mundo”. ¿A qué hora llega papá? Juan Rico Ordás.

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Hoy solo voy a contar una aventura. La historia de un Deseo.
A mi pequeño eremita, como a cualquier niño, le gustaban muchas cosas. Pero una empezó muy pronto a ocupar la mayor parte de su tiempo y de sus anhelos: los trenes.

Podrían haber sido los libros, ya que estamos. O los animales. Vivir al lado de un apeadero de Renfe y Feve puede crear gustos muy concretos, pero no creo que sea capaz de mantenerlos en el tiempo y de convertirlos casi en obsesión.DSC_0027-02

Por ejemplo, un tren para Darío puede ser:
-Un dispensador de servilletas.
-Bricks y cajas de todo tipo.
-Los collares de su abuela.
-Un hilo o cordón de cualquier grosor y suficiente longitud.
-Unos cepillos de dientes (en cierta cantidad, crean un estupendo tren articulado).
-Piedras. Grapadora. Calendario de mesa. Estuche de gafas.
-Cualquier jueguete que él considere puede serlo. Cualquier cosa que él considere puede serlo.

Hace aproximadamente un año y dos meses le diagnosticaron Leucemia Linfoblástica Aguda, y quienes seguís mi trabajo ya lo sabéis. No hablaré aquí de lo que supuso para él y para nosotros la noticia y todo lo que vino después. Como dije, esta es sólo la historia de un Deseo.
Pero lo cierto es que en los ingresos el recuerdo de los trenes creció. Durante los regresos a casa, y quizá por no poder montar en ellos aún (debido a las defensas bajas), aumentó su necesidad de verlos. Por nuestro barrio hay ciertos puntos en donde los puedes ver pasar muy cerca; en concreto, los trenes de Feve pasan tan cerca que podemos saludarlos con las garantías de que el maquinista nos ve y nos saluda, con la consiguiente euforia y desenfreno por nuestra parte.
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Pero su favorito siempre fue el “tren blanco”, el Alvia. El más grande, el más rápido de todos los que pasaban por DSC_0009_4aquí. Y el Ave, “el pato”, que aún no conocía hasta que un día fuimos a la estación de León para verlo llegar y marchar. En el hospital, sabíamos las horas en las que el Alvia pasaba por Oviedo y procurábamos estar en la salita común para poder verlo pasar, aunque fuera lejos y de forma fugaz. Era una bonita rutina.

Para toda la Planta 7 él era el maquinista, y para el personal era llamativo entrar en la habitación y ver las vías montadas en la ancha repisa de la ventana, que los niños utilizan como zona de juegos.

Le regalaron un pequeño tren que cabía perfectamente, de Tiger, del cual debido a su bajo precio llegó a tener muchas réplicas para poder juntar más vías y trenes. Aunque en seguida quiso traer parte de la colección de su casa. DSC_0071-01Colección que ha ido aumentando hasta niveles casi épicos y me hace dudar de lo que haré si alguna vez esa afición es sustituida por otra. Aunque no creo que ese día llegue.

En todo caso, casi desde el principio un deseo estaba en el aire: montar en el Alvia. Bueno, en realidad el deseo completo era conducir el Alvia, pero siendo realistas se conformaba con montar en él y viajar a Madrid. Con tres, cuatro años, lo tenía clarísimo: “hola, me llamo Darío y me gustan mucho los trenes” o “cuando me cure voy a viajar en el Alvia, pero me tienen que dejar los médicos”. Él no sabe leer, pero sabe perfectamente lo que es la catenaria o dónde pone Renfe, Talgo o Feve.

Así que cuando supe de la Fundación Pequeño Deseo contacté con ellos para no tanto cumplir ese sueño (lo íbamos a hacer sí o síFPDeseo - Darío 07-04-2018-37), sino para que fuese inolvidable. Yo quería que conociese la cabina del maquinista, ir al museo del Ferrocarril y que fuese un día especial; y si lo hubiese tenido que hacer yo y contar nuestra vida, pues lo hubiese hecho. Pero no iba a ser lo mismo, ni de lejos, que de la mano de una Fundación acostumbrada a hacer magia allá donde va.
Contactó con nosotros nuestra hada madrina, Camino. Habló con Darío en una pequeña entrevista, casi extrañada de que alguien tan pequeño tuviese un deseo tan concreto y singular. Unas pocas palabras con él fueron suficientes para confirmarlo.
FPDeseo - Darío 07-04-2018-60Camino (y sus compañeras de Madrid: Cecilia e Irene), fueron mucho más allá. Encargaron nada menos que una auténtica visera de ferrovario, en concreto de Jefe de Estación -o eso me dijeron en Renfe- en la Sombrerería que las fabrica. Y con ella, y un toque de varita mágica, cogimos el Ave a Madrid.

Allí nos esperaba la segunda parte del deseo: visitar el Museo del Ferrocarril. Habíamos ido varias veces ya el de Gijón, pero nos habían hablado maravillas del de Madrid. Carlos, el director del Museo, nos estaba esperando. Quería conocer a Darío. Me confesó que él, de pequeño, era igual “trasto y obsesionado con los trenes”. Que venga de familia no es una garantía; pero en el caso de mi hijo sorprende aún más por ser el primero.

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Carlos nos mostró máquinas e interiores de varios trenes y junto a Alfredo (quien se encargaba de las maquetas) permitieron a Darío tocar, mover, disponer y mandar con una paciencia y cariño infinitos, siempre bajo la atenta mirada de Irene, de la Fundación.

Pero aún había más: una vuelta en Ave para la que teníamos concertada la anhelada visita a la cabina, que se convirtió en un viaje fascinante gracias a Carlos, el jefe de maquinistas de León que vino a conocer a un pequeño Jefe de Estación obsesionado con los trenes blancos, y a Fernando, nuestro conductor. La verdad es que Darío era una pequeña figura divertida y entrañable con esa gorra de adulto, hecha a su tamaño. Para todos los trabajadores era un placer tenerle allí.

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He hecho un resumen sin entrar en detalles de todo el grandísimo trabajo de organización y contactos que nuestras hadas madrinas de la fundación tuvieron que mover. Era algo aparentemente sencillo, pero que acabó moviendo a muchas personas de diferentes sitios. Y con todo, lo más hermoso fue encontrar esa calidez, esa calidad humana en todos aquellos que nos rodearon.

Porque todos los que nos rodeaban no mencionaban la enfermedad, sólo se centraban en disfrutar de ese día con Darío. FPDeseo - Darío 07-04-2018-87

Y creo que así fue: lo mejor de ese deseo no fue “solo” hacer feliz a un niño, sino que creo hizo felices a muchas personas.

A todas aquellas que se dieron, a los que lo acompañaron brevemente, y a los que hicieron todo lo posiFPDeseo - Darío 07-04-2018-101ble por hacerle sonreír.

Tengo mucho que agradecer a médicos, enfermeras, personal sanitario, investigadores que nos dan esperanza… no me alcanzará la vida para hacerlo. Ante eso, algo así puede parecer nimio, pequeño, insignificante. Pero cuando has pasado por tanto dolor, eres consciente de que esto también cura.

Como dice Miki Naranja: “Y entretanto, la vida”.

Como canta Damien Rice, la Fundación Pequeño Deseo nos coloreó el alma. Nos ha dado fuerzas para caminar todo lo que nos queda por delante.

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Gracias de todo corazón.

Gracias a la Fundación Pequeño Deseo. En especial a Camino, a Cecilia y a Irene, nuestras hadas madrinas. A María y a Graciela, las fotógrafas.

Gracias a la Asociación Galbán. Por tanto.

Gracias a La Sombrerería Medrano.

Gracias a Renfe y a la Red de Ciudades del Ave. Gracias a Auxi por toda la gestión, a Juan Antonio por recibirnos, a Carlos por viajar desde León para conocernos y acompañarnos, y a Fernando, por compartir su oficio y hacer soñar a Darío con que pilotaba el tren.

Gracias al Museo del Ferrocarril. Gracias, Carlos. Gracias, Alfredo. Gracias por todo el cariño. Ojalá podamos volver y daros otro abrazo.

 

9 Comentarios

  1. Paula Oliveira

    Que belleza y que alegría ver su carita!
    Hacía tanto que nos visitaba tu blog que se me había olvidado lo mucho que me gusta como escribes.
    He llorado a moco tendido…
    Muchos besos Raquel y mucha fuerza!!!

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    • Raquel

      ¡Gracias Paula! Gracias por leer y emocionarte, por tener esa sensibilidad especial y por estar ahí. Un abrazo grande ♥

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  2. José Díaz

    Maravillosa historia. Un beso a Darío, que solo haberlo conocido un día en el HUCA me alegró la vida. Ejemplos que nos hacen pequeños.

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  3. Isa

    Qué bien cuentas las cosas, Raquel, de verdad!!!
    Te leo y te entiendo tan bien…
    Qué alegría que Darío haya disfrutado a tope de ese día increíble…lo merecen todo.
    Un beso muy grande.

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    • Raquel

      Gracias Isa; no sé si bien, porque creo que me quedan muchas cosas en el tintero, pero al menos intento contarlo como lo siento. Esto quien mejor lo entiende es quien está pasando por ello, y nadie como tú lo sabe. Dentro de poco todos estaremos disfrutando de esa ansiada “normalidad” que ya no será tal. Será más especial. Un beso grande.

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  4. José Díaz

    Una historia absolutamente maravillosa. Es todo un privilegio haber tenido la suerte de haberos conocido. Muchas gracias por esta lección de vida, todo un ejemplo de amor y valentía. En muchos trenes en los que habéis viajado, hay gente que nunca viajará.
    Un abrazo muy fuerte para Darío, para ti y tu marido.

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    • Raquel

      Muchas gracias José, estoy empezando a manejarme con esta nueva web y me quedó olvidado tu anterior comentario. La suerte fue nuestra, sin duda. El ejemplo en verdad es Darío, son ellos los que nos mueven, nosotros solo podemos intentar estar a su altura. En nuestro descargo lo cierto es que es complicado saber qué necesitan o sienten, a veces, niños tan pequeños pasando por esto; sólo nos queda intuir y aprender cuando nos equivocamos. Gracias por darnos un rato tan especial y por ese regalo; no solo el libro, sino todo lo que compartes en tu experiencia. Guardo un recuerdo precioso de una visita que hice a Caleao hace unos años, antes de que naciera Darío, y tengo muchas ganas de llevarlo en cuanto podamos. Un abrazo muy fuerte.

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  5. Meri y Leo

    Hola Raquel. Me he emocionado muchísimo al leerte, pero también se me ha quedado una sonrisa de oreja a oreja . Con ganas de veros. Muchos besos

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    • Raquel

      Muchas gracias Meri ♥

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